Lyla Story, nisan ayında ikinci yaş gününü kutlarken çok memnundu. O ve ağabeyi Jack, konutlarına yakın bir çiftlikte yaşayan hayvanları beslerken kahkahalar atıyordu.

41 yaşındaki anne Emma Story, çocukların keçiler ellerini yaladıkça gıdıklandıklarını belirterek, “Kıkır kıkır gülüyorlardı. Kuzular ve atlar da vardı çiftlikte. Lyla hayvanlara mecnun olurdu, böcekleri bile severdi. Ailece şahane bir gün geçirmiş, finali de Lyla’nın çok sevdiği dondurmacıda yapmıştık” diye anlattı o günü.

44 yaşındaki baba John Story ise meskene dönerken, birkaç hafta sonra gidecekleri Girit tatiliyle ilgili hayaller kurduklarını belirterek, “Çocuklar uçağa binecekleri ve deniz kenarında oyunlar oynayacakları için çok heyecanlıydılar. Hepimiz tatili iple çekiyorduk” sözlerini kullandı.

Ancak Lyla o tatile gidemedi. Doğum gününden üç hafta sonra apansız hastalanan küçük kız, kısa mühlet içinde ömrünü yitirdi. Mevt sebebi ise kimsenin farkında olmadığı, hekimin bile belirtilerini göremediği bir hastalıktı.

Daily Mail’e konuşan baba John, “Lyla çok akıllı, bağımsız bir kız çocuğuydu. Daima trambolininde zıplardı. Neredeyse hiç hasta olmamıştı. Lakin annesinin kendisini doktora götürmesinden 16 saat sonra hayatını kaybetti. Hastalığı nasıl fark edilmemiş olabilir? Sıhhat sistemi kızımı yarı yolda bıraktı” dedi.

VÜCUT İNSÜLİN ÜRETMEYİ BIRAKIYOR

Lyla’yı hayattan koparan hastalık, tip 1 diyabetti.

Diyabet bedenin kan şekeri düzeylerini yönetmekte zorlandığı durumlarda ortaya çıkıyor ve bedenin glikozu kan şekerinden temizleyen hormon olan insülini üretmeyi bırakmasından ya da insüline karşılık vermemesinden kaynaklanıyor.

Tip 2 diyabet, bedenin insüline cevap vermeyi bırakmasıyla ve çoğunlukla obezite üzere hayat biçimi faktörlerine bağlı olarak ortaya çıkıyor. Tip 1 diyabet ise bağışıklık sisteminin bir yanılgı sonucu, pankreastaki insülin üreten hücrelere saldırması nedeniyle bedenin apansız insülin üretmeyi bırakmasıyla yaşanıyor.

Tip 1 diyabet, tip 2 diyabete kıyasla daha az görülüyor lakin her yaşta ortaya çıkabiliyor. İngiltere’de bulunan Stockport Hastanesi’nden pediatri uzmanı Dr. Chris Cooper, “Semptomlar birdenbire ortaya çıkabilir ve süratle artabilir. Bağışıklık sisteminin hücrelere saldırması sonucu bedendeki insülin ölçüsü süratle düştüğünden, hastaların durumu çok kısa müddette berbatlaşabilir. Bu durum bilhassa genç yaştaki hastalar için geçerlidir” dedi.

NEDEN BU KADAR SÜRATLİ İLERLİYOR?

Exeter Üniversitesi’nde yapılan bir araştırmada, tip 1 diyabetin küçük çocuklarda neden bu kadar yıkıcı olduğuna bakıldı.

Science Advances mecmuasında yayımlanan çalışmada araştırmacılar, çeşitli yaş kümelerinden tip 1 diyabetli ve sağlıklı 250 kişinin pankreas örneklerini inceledi. Sonuçta ergenlik ve yetişkinlik periyodunda teşhis alan bireylerde, birkaç öbek insülin üreten hücrenin korunduğu görüldü.

Ancak yedi yaş altındaki tip 1 diyabet hastalarında bu hücre öbekleri hiçbir formda bulunamadı. Araştırmacılar, küçük yaştaki çocukların şimdi olgunlaşmamış olan hücrelerinin, bir bağışıklık sistemi saldırısına karşı direnemiyor olabileceği sonucuna vardı.

Dr. Cooper, “Tip 1 diyabet gelişen küçük bir çocuğun durumu çok kısa müddette ciddileşebilir” sözlerini kullandı.

DOKTOR BADEMCİK İLTİHABI TEŞHİSİ KOYDU

Lyla’nın kötüleşme suratı ise uzmanları dahi şoke etti. John ve Emma, mayıs ayı başında yaşananların çok kısa bir müddet içinde trajediye dönüştüğünü belirtti.

Haftanın başında Lyla’nın biraz burnu akıyordu ve yanakları kızarmıştı. İştahının da olmadığını gören anne ve babası bu durumu küçük kızın diş çıkarmasına yordu. Sonraki dört günde Lyla daima küçük tuvaletini yapmaya ve sık sık susamaya başladı. John, Lyla’nın daima yorgun ve uykulu göründüğünü de belirtti.

Ailenin dikkatini çeken bir öteki ayrıntı da Lyla’nın süratle kilo vermesi oldu; minik kızın adeta yanakları çökmüştü. Üstelik daima midesi de bulanıyordu.

Annesi Emma, Lyla’yı aile tabibine götürdü. Doktor kıza bademcik iltihabı teşhisi koydu ve antibiyotik reçete etti. John, “Doktor, eşime, ’24 saat içinde iyileşmezse kızınızı acil servise götürün’ dedi. Ancak Lyla, 24 saat dayanamadı” diye konuştu.

MUAYENE OLDUĞU GÜNÜN GECESİNDE HAYATINI KAYBETTİ

O akşam Emma, Lyla’yı kendi yataklarına yatırdı, kendisi de yanına yattı. Emma, kızın rahat göründüğünü söyledi. Gece kanepede uyuyan John sabahın erken saatlerinde Lyla’yı denetim etmek için yanına gittiğinde küçük kızın vücudunun buz üzere soğuk olduğunu fark etti.

“Dudakları grileşmişti, gözleri açıktı. Öldüğünü anladım” diyen John’un çığlığı Emma’yı uyandırdı. Emma çabucak Lyla’yı yere yatırdı, 999’u aradı ve kalp masajı yapmaya başladı. Acılı anne, “Otomatik pilotta reaksiyon verdim ancak içten içe onun geri gelmeyeceğini biliyordum” diye konuştu.

Bu sırada John, gürültüden uyanan dört yaşındaki Jack’i olay yerinden uzaklaştırmak için aşağı kata indirdi.

Ambulans süratle geldi lakin canlandırma eforları sonuçsuz kaldı. Lyla’nın mevt ilanı, 3 Mayıs sabahı saat 5.25’te hastanede verildi. Vefat nedeni, teşhis edilmemiş tip 1 diyabetti.

KANINDAKİ ŞEKER NORMALİ İKİ KATINDAN FAZLAYDI

Ölüm sonrası yapılan kan testleri, Lyla’nın HbA1c düzeylerinin (kandaki şeker ölçüsü birimi) 89 mmol/mol olduğunu ortaya çıkardı. (Normal HbA1c kıymetinin 42’nin altında olması gerekiyor.)

Ek olarak Lyla’nın gastrointestinal kanama geçirdiği ve diyabetik ketoasidoz (DKA) geliştirdiği de tespit edildi.

Story ailesi ilerleyen devirde, aile tabibine bildirdikleri kusma, susuzluk, halsizlik, kilo kaybı üzere semptomların, tip 1 diyabet ve DKA’nın klasik belirtileri olduğunu öğrendi.

Dr. Cooper durumu, “İnsülin olmadan, şeker kanda birikir. Beden, daha sık idrara çıkarak fazla şekeri atmaya çalışır, lakin bu su kaybına ve susuzluğa neden olur. Şeker bedenin gelecekteki güç muhtaçlığını karşılamak için depolanmadığından, kişi daha yorgun ve halsiz hale gelir. Beden güç desteği için süratle açlık moduna geçer, yağ ve kas yakmaya başlar, bu da kilo kaybına yol açar” kelamlarıyla anlattı ve bu durumun ilerlemesi halinde DKA’ya dönüşebileceğini belirtti.

EN YAYGIN DÖRT BELİRTİYE DİKKAT

İngiltere’de geçerli resmi yönergelere nazaran, sıklaşan tuvalet muhtaçlığı, susuzluk, yorgunluk ve zayıflama belirtilerinin bir ortada olması çocuklarda tip 1 diyabetin en değerli işaretleri ortasında kabul ediliyor. Aile tabiplerinin bu belirtileri gösteren çocuklara kan testi yapması yahut hastayı daha kapsamlı bir hastanenin pediatri ünitesine yollaması gerekiyor.

Dr. Cooper, “Ebeveynler, pratisyen doktorlar ve halkın geri kalanı, bu semptomların tip 1 diyabet olabileceği ve küçük çocukları etkileyebileceği konusunda farkında olmalı. Bir çocukta bu belirtiler varsa, bilhassa de hastalığın süratle ilerleyebileceği göz önüne alındığında, tip 1 diyabet ihtimalini akıldan çıkarmamak gerek” tabirlerini kullandı.

İngiltere merkezli bir hayır kurumu olan Breakthrough T1D’nin siyaset yöneticisi Hilary Nathan ise “Burada en kıymetli problemlerden biri çocukların sıradan bir mide virüsü yahut grip üzere birçok nedenden ötürü bu belirtilerle hasta olabilmeleri” dedi.

Dr. Cooper da birebir fikirde olduğunu belirterek, “Ebeveynler için yorgunluk ile çocuğun olağan huysuzluğunu ayırt etmek yahut bebeklerin olağandan fazla çiş yaptığını fark etmek sıkıntı olabilir. Fakat küçük çocuklar durumlarının ciddiyetini söz edemedikleri için, bir sorun olduğunu fark etmek için yetişkinlere güvenmek zorundadırlar” sözlerini kullandı.

BAŞKA ÇOCUKLAR ÖLMESİN DİYE “LYLA YASASI” İSTİYORLAR

Dr. Cooper, İngiltere ve Galler’deki çocuklarda görülen tip 1 diyabet olaylarının yaklaşık yüzde 38’inin, DKA ile hastaneye yatırıldıktan sonra teşhis edildiğini söyledi.

John ise Lyla’nın vefatından sonra yaşadığı trajediyi toplumsal medyada paylaştığını ve misal tip 1 diyabet olayları yaşayan öteki ebeveynlerin sayısının çokluğuna şaşırdığını belirterek, “Çocuklarına lakin ağır bakımda DKA teşhisi konulan bireylerden 300’den fazla e-posta ve binlerce çevrimiçi yorum aldık. Kimilerinin kıssası bizimki üzere trajediyle sonuçlanmıştı. O vakit bir şeylerin değişmesi gerektiğini anladım” dedi.

Story çifti şimdilerde bebeklerin, küçük çocukların, çocukların ve ergenlerin üstte bahsi geçen semptomları sergilemeleri durumunda otomatik olarak diyabet için idrar ve/veya kan testleri yapılmasını öngören “Lyla Yasası”nın kabulü için bir kampanya yürütüyor. Aile ayrıyeten bunu yapmayan pratisyen tabiplerin farkındalık kurslarına gönderilmesini istiyor.

“Tip 1 diyabetin geç teşhisi nedeniyle daha fazla çocuğun hayatını kaybetmemesini istiyoruz” diyen John kelamlarını, “Çok küçük çocuklar sıkıntılarını anlatamazlar, bu nedenle sistemin onları korumak için kusursuz olması gerekir” diye noktaladı.